Giornata Internazionale delle Malattie Rare – 28 febbraio

Un impegno informativo, ma anche sul fronte clinico e scientifico, per promuovere l’importanza di una comunicazione utile a pazienti e familiari, perché il primo passo verso la cura di una malattia e di un tumore raro è conoscerlo.

Molte le iniziative in programma

Sono distribuite lungo tutto l’arco del mese di febbraio e guidate da UNIAMO (Federazione Italiana per le Malattie Rare) , Coordinatore Nazionale del Rare Disease Day. Tra queste: la conferenza stampa di lancio della campagna che si terrà la prima settimana di febbraio e che vedrà la partecipazione di Benedetta De Luca, testimonial di UNIAMO per il 2023 e il main event italiano alla fine del mese con il coinvolgimento dei partner istituzionali, della politica e di altri protagonisti del sistema Malattie Rare.

Ma quali sono le malattie rare riconosciute?

Alcune note malattie rare sono:

• l’osteogenesi imperfetta
• la sindrome di Ehlers-Danlos
• la distrofia muscolare di Duchenne
• il vaiolo
• la sclerosi laterale amiotrofica
• la sindrome di Morgellons
• etc.

La campagna UNIAMO

Lungo tutto il mese la campagna di UNIAMO tornerà anche nelle piazze e nelle strade per portare l’attenzione dei cittadini sulle oltre due milioni di persone che in Italia vivono con una malattia rara e viaggerà sui social network grazie al sostegno di tanti amici del mondo dello spettacolo, della musica e dello sport che utilizzeranno i loro profili per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare.

Fonte e approfondimenti:

• Malattierare.Gov.it
• UNIAMO (Federazione Italiana per le Malattie Rare)
• La pagina ufficiale Facebook dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
• Osservatorio malattie rare – OMAR

Redazione VediamociChiara
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Take Home Message – Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Stabilire priorità per le malattie rare, ampliare la consapevolezza sulla numerosità delle persone con malattia rara, tra gli obiettivi della giornata.

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Ultimo aggiornamento: 18 febbraio 2023