Storie ai confini della rarità, il Social Talk in diretta su Facebook e su YouTube voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ricorda a tutti quanta rarità ci sia in ognuno di noi

L’ultimo giorno di febbraio, il 28, è la Giornata dedicata a livello Mondiale alle Malattie Rare. Malattie che singolarmente colpiscono a volte anche solo poche decine di persone nel mondo, ma nell’insieme si stima che ci siano 300 milioni di persone affette dalle 6000 malattie rare oggi conosciute.

«Rispetto a 10 anni fa, quando è nato Osservatorio Malattie Rare, c’è più conoscenza di queste malattie, anche se nulla di paragonabile alle patologie più diffuse. La medicina ha fatto tanto, e il sistema sanitario ha fatto dei passi importanti; anche se nell’ultimo anno tutto si è fermato, ora però è il momento che anche le politiche non sanitarie vengano coinvolte; per questo riteniamo utilissima l’iniziativa che l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare sta portando avanti insieme alle oltre 200 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare; incontrare i ministri ‘non sanitari’, a partire, il 2 marzo prossimo, da Famiglia, Politiche Giovanili e Disabilità.» racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR, Osservatorio Malattie Rare.

The Rare Side

Già da metà febbraio sui canali social di Omar è iniziato il viaggio in 10 puntate e 13 storie per esplorare territori poco battuti, ai confini della rarità. Questo viaggio vuole  raccontare a ognuno di noi che la rarità non sta nella malattia.

«Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista; i protagonisti non sono più ‘eroi’ o ‘speciali’, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e diversa provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai ‘noi’ e dai ‘loro» ha spiegato sempre il Direttore di OMaR.

La campagna The Rare Side

La campagna The Rare Side è un viaggio di 10 puntate che porta gli spettatori a esplorare territori “ai confini della rarità”; quelli di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con i quali chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari come la sessualità, l’alimentazione, il sonno, il lavoro, la vita indipendente, per arrivare ai bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici.

Il Social Talk sta andando in onda sul portale di Omar e sui canali Facebook e Youtube della testata dal 16 febbraio  e fino al 16 marzo.  L’appuntamento si rinnova ogni martedì e giovedì a partire dalle 17:30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne programmata per l’8 marzo. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema.  Le puntate sono trasmesse dal vivo così che gli utenti possono interagire ed essere parte dell’evento tramite reaction e commenti.

Una storia al contrario

La seconda puntata del talk ha visto protagonista Francesca De Sanctis, una professionista che fino ai 28 anni ha vissuto la propria esistenza senza particolari problemi fisici. Poi a 28 anni è arrivata la diagnosi di miastenia gravis; una malattia provocata da un disordine del sistema immunitario che tende a presentarsi nelle donne nella fascia di età 20-40 anni e negli uomini fra i 50 e gli 80 anni; anche se può colpire uomini e donne a qualsiasi età. Difficilmente ha un esordio infantile. La malattia si caratterizza  per la debolezza:

• Delle palpebre ovvero la difficoltà di tenere gli occhi aperti
• Dei muscoli oculari ragion per la quale si ha uno sdoppiamento di visione
• Eccessiva dei muscoli colpiti dopo che sono stati utilizzati

Per Francesca De Sanctis la diagnosi di miastenia è arrivata proprio all’inizio della sua carriera lavorativa al quotidiano l’Unità e con una bimba piccola da gestire. Un percorso certamente difficoltoso, segnato da un corpo che non rispondeva più ai più semplici comandi, costellato di difficoltà economiche a causa della  chiusura del giornale dove lavorava. Una vita però anche piena di gioia, come la nascita della seconda figlia e il supporto costante del marito, che è sempre stato il suo punto di riferimento.

Dott.ssa Angela Nanni per Redazione VediamociChiara
© riproduzione riservata

Fonte: OMaR (Osservatorio Malattie Rare) 

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Take Home Message
Esiste una Giornata dedicata alle malattie rare, il 28 febbraio. Queste malattie così rare, nell’insieme sono molto numerose e quindi l’attenzione nei loro confronti deve mantenersi alta sempre, anche nonostante la pandemia. The rare side è un’iniziativa che va in questo senso e che aiuta a riflettere su quanta rarità ci sia in ognuno di noi

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Ultimo aggiornamento: 28 febbraio 2021

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